本月早些时候，一名患有肌肉萎缩症的年轻人去世，他的家人和支持者呼吁，鉴于他的痛苦，国家残疾保险计划的缺陷应该得到解决。

　　杰克·贝利的支持者说，NDIS帮助布里斯班大学的学生杰克·贝利度过了他短暂的一生，但在他最需要的时候，这个计划却让他失望了。

　　杰克的父母黛博拉和达里尔·贝利在一份声明中说:“通过这个计划，杰克实现了自己的目标，离开家，独立生活，上大学，成为一个重要的、对社区有贡献的成员。”

　　“然而，该系统并非没有缺陷。官僚主义、繁文缛节和无能给杰克带来了巨大的压力和焦虑，最终将他置于不必要的风险之中。”

　　这名19岁的男子于8月11日去世，当时他患有晚期杜氏肌营养不良症，这是一种肌肉退行性疾病。

　　贝利的职业治疗师伊兹·哈曼告诉9news.com.au，自去年11月以来，她一直迫切要求为贝利提供NDIS资金，全天候支持他，称如果没有这笔资金，他的生命就会受到威胁。

　　哈曼说，这个少年需要一辆电动轮椅才能四处走动，而且他身体的肌肉活动非常有限。

　　“他不能自己抓鼻子，他不能自己起床，”她说。

　　哈曼说，虽然杰克所住的专业残疾住宿确实有随叫随到的帮助服务，但这种支持不足以满足他的需求。

　　“当你不能在床上滚来滚去的时候，你真的需要有人24小时在你身边，以防发生什么事，”她说。

　　“如果他的手机从膝盖上掉了下来，他就无法去捡手机并打电话求助。

　　“所以我提交了一份功能能力评估报告，上面有一个完整的风险矩阵，说如果杰克没有全天候的护理，他的死亡风险非常高。”

　　哈曼说，NDIA没有回应他的请求，今年6月，杰克独自一人在公寓里突发严重心脏病。

　　“在失去知觉之前，他几乎没能呼救，他的生还简直是奇迹。”

　　杰克的父母就此事件向国家伤残保险局(NDIA)提交了一份正式投诉。

　　然而，几周后，在与NDIA计划人员的一次会议上——杰克的父母、哈曼和他的支持人员参加了会议——哈曼说，计划人员甚至似乎都没有意识到他的死里逃生，也没有阅读他们提交的任何文件。

　　NDIA的一位发言人告诉9News.com.au，该机构向杰克的家人致以最深切的哀悼，并承认他们面临着难以置信的困难时期。

　　发言人说:“杰克得到了持续的NDIS支持，包括每天的支持，以及根据需要获得额外的随叫随到的支持资金。”

　　“杰克的NDIS计划始于2024年5月，价值超过53.1万美元。”

　　当杰克死在他的公寓里时，有一名后勤人员在场。

　　然而，直到最后，杰克的心思都放在他的NDIS困境上，哈曼说。

　　就在杰克死前几分钟，他给哈曼发了短信，询问她写给国防情报部长比尔·肖顿的信，信中强调了杰克的案子。

　　她说:“他在上午10点26分给我发短信，问我是否收到了回信，他致命的心脏病发作始于上午10点30分——所以这几乎是他做过的最后一件事。”

　　杰克死后，哈曼在Change.org网站上发起了一项请愿，呼吁对NDIS进行改革。?

　　哈曼说，虽然不可能说缺乏全天候的支持是否加速了杰克的死亡，但额外的压力可能造成了损失。

　　“当你为早上谁来叫醒你而感到压力时，如果你在心脏病发作时有人在那里，这会给已经受损的心脏带来很大的压力。

　　“即使在他经历了如此濒死的经历之后，他们仍然没有给他所需要的东西，我无法想象这对他来说有多艰难，对他的身体、他的疲劳，以及他的情绪。”

　　哈曼说，杰克也是她的生活体验顾问，他是一位“开拓者”，在当地残疾人社区留下了自己的印记，将被深深怀念。

　　在昆士兰大学攻读艺术和社会研究双学位期间，杰克还是昆士兰足球协会社会委员会主席。

　　哈曼说，作为一名职业治疗师，她最自豪的成就之一发生在几个月前，当时她帮助杰克上了冲浪板。

　　“这对他来说真的是一个很大的风险。而且以前没有一个患有杜氏肌营养不良症的人真正做到过这一点。”

　　“但那就是他的样子。他是一个开拓者。他是个唯唯诺诺的人。我该怎么做呢?他会走出去做这件事。他太棒了。”

　　“NDIS使杰克所做的一切成为可能。我们不希望NDIS分崩离析，我们只是希望他们重新关注参与者。”

　　杰克的父母说，他们希望能从儿子的事件中吸取教训。

　　他们说:“虽然杰克已经离开了我们，但我们希望确保从他的经历中吸取教训，他在NDIS的支持下过着美好的生活，继续激励着我们。”

　　杰克的故事发生在上周参议院在联盟的支持下通过了一项重大而有争议的NDIS改革法案之后。

　　这项立法旨在在四年内将NDIS飙升的成本控制在140亿美元，但却遭到了残疾人权益倡导者的批评，他们担心这会导致服务和支持的削减。

　　通过让各州和地区承担该计划的某些方面的责任，解决系统中的欺诈行为，以及使用定义的清单来支持NDIS的人可以使用他们的计划，可以节省开支。