2025-01-24 19:20来源:本站
但是资金的缺乏,加上缺乏意识,使得登记处的发展变得更加困难。
史密斯女士说:“几年来,我们一直在呼吁各国政府增加投资,招募澳大利亚的献血者加入登记,并扩大人们加入的机会,这样就不会仅仅因为世界上其他国家已经放弃了献血方式,而倾向于在网上订购的腮拭子。”
史密斯女士警告说,如果没有资金,登记处将无法继续发送工具包。
“它仍然依靠我们自己的现金储备运营……它还会在未来几个月开放,但肯定不会全年开放。”
“我们当然鼓励人们在我们有自己的资金的时候报名,一旦这些有限的资金用尽,我们将继续等待州和联邦政府的决定。”
联邦卫生部长马克·巴特勒此前承认澳大利亚已经落后,并承诺与州和地区的同行合作,争取更多的资金。
“澳大利亚还没有足够快地实现骨髓捐赠者与患者的更有效匹配,”他去年说。
“问题的部分原因在于,没有一个单一的政府——在联邦、各州和地区之间——有单独的责任或唯一的权力来确保澳大利亚与世界其他地区保持同步,并在技术上取得进步。”
自从马特去世后,比尔汉姆女士成为了增加登记的强烈倡导者。
她说:“我想知道,如果在澳大利亚为马特找到了匹配的造血干细胞供体,会发生什么,马特的故事会如何结束。”
马特在澳大利亚没有找到匹配对象,但在德国找到了一个匹配对象。然而,那个人不得不退出。
比尔汉姆女士一度被认为是捐赠者,但她的匹配率只有50%。当情况变得绝望时,医生们决定求助于她。
医生解释说,在找不到完全匹配的捐赠者的情况下,他们可以使用半匹配的兄弟姐妹。他们解释说这并不理想。但他们说可能没有其他选择。”
但血液检查的结果阻止了这种情况。
“我向他道歉。我不知道还能做什么,说什么,我满脑子想的都是我哥哥可能会因为我而死。马特像往常一样,最后安慰我说:“没事。”他用平静的声音说。他告诉我这不是我的错,我不应该责怪自己。”
然而,为马特找到了另一位捐赠者,同样来自德国。干细胞从德国安全抵达,移植开始了。
比尔汉姆女士说:“我将永远感激这个人,尽管我不知道他们是谁(严格遵守保密规定),但他们永远是我眼中的英雄。”
移植后,马特最终进入了缓解期,但不幸的是,他生病了,治疗后免疫力低下。他就死了。
进口供体细胞既昂贵又充满风险。史密斯女士说,这就是为什么扩大澳大利亚的捐赠登记是至关重要的。
该登记处接受年龄在18岁至35岁之间的人,目标是将这个年龄段的15万澳大利亚人列入名单。目前这个年龄段只有大约6万人。
史密斯女士说,临床医生绝大多数都选择了年轻人,而男性往往比女性更受青睐。
“年轻捐赠者的情况有很大不同。捐赠者的年龄每增加10年,患者的长期生存机会就会减少3%,所以这真的很重要。”
“如果临床医生可以选择,他们会选择一位年轻的男性捐赠者,而性别的原因要复杂一些。这往往是因为男性捐献者通常提供更多的细胞,更大的捐赠。他们的骨骼确实更大,你可以提供的细胞数量是另一个重要因素,细胞越多对接受者越好。”
另一个重要的因素是种族,史密斯女士说,登记处需要来自广泛背景的人。
她说:“你更有可能找到与世界上同一地区、同一种族的人有相同祖先的人。”
“对于原住民和托雷斯海峡岛民患者来说,我认为去年大约有8人左右进行了移植,他们确实需要澳大利亚的捐赠者。他们将很难在海外找到捐助者。
“在这种情况下,不是为了多样性而多样性;多样性对我们的病人来说真的是生死攸关的问题。”
一个人会一直登记到60岁。但史密斯女士表示,为了使其可持续发展,他们每年需要大约2.5万名新捐赠者。目前,每年大约有5000名新捐赠者。
大多数移植手术侵入性不强,类似于献血。
“绝大多数捐赠都是通过给自己注射短期药物来刺激骨髓。你要花半天时间过滤血液,就像透析一样。”
“我们的捐赠者报告说,特别是注射会让你觉得自己得了流感,你可能会感到有点骨痛,通常人们在捐赠后会回家睡一天,但通常他们会在一两天内重新站起来。”
一个人被要求捐赠的几率只有千分之一。但对马特这样的人来说,这千分之一的机会可能会产生巨大的影响。
“你可能永远不会被要求捐款。但对于一个人来说,你可能是世界上唯一一个可以挽救他们生命的人,这个过程与献血非常相似,”比尔汉姆女士说。
“你可能是唯一一个可以帮助像我这样的兄弟姐妹的人,我不顾一切地想救她的兄弟,但却无能为力。请通过注册来纪念我的兄弟。”